¿Cómo vivir con Poliposis Familiar Múltiple? Es decir, sin los órganos que me faltan.

La P.A.F. es un problema genético que hace que aparezcan una serie de bultos, pólipos, a lo largo de todo el tubo digestivo. Estos pólipos van creciendo de tamaño, multiplicándose y acaban por mutar y crear un tumor, un cáncer. Para controlar esto, cada año hay que someterse a endoscopias, tubos con cámaras, para tener controlados los pólipos. En algún momento, si resulta que la abundancia de estos es demasiado grande, la cirugía es la única solución para controlar el avance de la enfermedad y prevenir la aparición de un cáncer. En un 99.8% de los casos, el cáncer hace aparición. Por eso es TAN IMPORTANTE el control periódico y las intervenciones. Para ir siempre ganando la carrera a una enfermedad realmente peligrosa.

Vivir sin estómago, colon, recto ni vesícula biliar como es mi caso, puede sonar realmente complicado. “¿Se puede vivir sin eso? ¿Cómo hace para alimentarse?” Son las principales preguntas. Sí, se puede vivir, evidentemente, sin ello, como podréis imaginar. Como muchas veces y en un pequeñas cantidades. Poca comida grasa, fritos o fibras. Lo poco que como, con la máxima energía. Adrián, un amigo argentino con quien pedaleé en Bolivia me dijo que yo podría sobrevivir en base a sándwiches de palta (aguacate) y queso, bananas, mandarinas y fríjoles con arroz. Eso y chocolate. Poco a poco, trato de ir reduciendo la cantidad de carne en mi dieta, pero sin dejarla de lado porque me gusta mucho. ¿Qué haría yo sin el fuet?

7 reflexiones en “¿Cómo vivir con Poliposis Familiar Múltiple? Es decir, sin los órganos que me faltan.”

  1. Saludos desde Colombia, tengo P.A.F al parecer, me dijeron que a pesar de no tener cáncer todavía, es necesario sacar mi colon y mi recto, debido a presencia de pólipos incontables, esto me ha devastado, he estado buscando info por Internet sobre los chances de llegar a viejo y tener una vida normal, pero a pesar de que mucha de la información que he visto es positiva desde el punto de vista medico, no he logrado dar con otras personas que como yo tengan que luchar contra esta “cosa” y no he todavía logrado como encontrar paz y tranquilidad en mi día a día, siento que me robaron mi vida, que de aquí en adelante todo va a ser sufrimiento y preocupación, podrías ayudarme?

    1. Hola Ivar, espero que estés bien dentro de lo que cabe con lo que me cuentas de tus noticias médicas. Es normal sentirse devastado o perdido cuando te den una solución como es la de pasar por quirófano para que te tengan que sacar un par de “piezas” tan importantes como son el colon y el recto, pero créeme que, con nuestra condición genética, si nos tomáramos el riesgo de no pasar por quirófano, las posibilidades de desarrollar un cáncer son TAN elevadas que no vale la pena arriesgarse. Es mucho más sensato pasar por la cirugía y luchar con la ventaja que tenemos ahora mismo que es saber que tenemos P.A.F. y que han de controlarnos.
      Gracias a estos controles, podemos ir un paso por delante del cáncer que ese, sí es un problema serio y complejo de tratar.
      Vas a sufrir, claro que sí. Quien diga que no, miente. No obstante, vale la pena pasar por ese sufrimiento para usarlo como herramienta de aprendizaje. Haz una lista de esos miedos y muéstrasela a tu familia, amigos y médicos. No viajes sólo por este proceso.
      Y bueno, puedo decirte que, sin esas piezas, se puede tener una vida más que activa y digna. Sólo has de gestionarte con el acostumbrarte a ir al baño más a menudo y determinadas comidas pero por lo demás, mírame. Todo el día en la montaña corriendo. 😉
      No tengas miedo a tener miedo. Pero sobretodo, no dejes que el miedo o la enfermedad dominen tu día a día. 🙂

      1. Muchas gracias por responder, ya he empezado a aceptar ésta circunstancia con la que me tocó vivir, pero el temor todavía es grande, sobretodo por lo desconocido, si tan sólo hubiera forma de saber que me depara el futuro, que riesgos hay de cáncer estomacal, duodenal etc. tras la operación, si me van a salir tumores desmoides, o no, tal vez las cosas serían menos aterradoras, por lo pronto esto es lo que me tocó, espero llegar vivo al próximo año.

  2. Hola Juan!
    Que interesante que hayas tomado esa forma de vida que estoy empezando a conocer y que tengas tanta resiliencia… Te felicito! Cuanta entereza!!!

    Llegué a vos por una publicación del fotografo Diego Winitzky que es conocido y entrena en mi Running Team cuando está de pasada en Buenos Aires y aprecio mucho por su simpatia en las carreras.

    Realmente te admiro, yo soy argentina, tengo 32 años y estoy aterrada por tener que hacerme una colonoscopia por primera vez por mis antecedentes familiares por prevención, hay alguna nota o entrada de blog donde esté la historia de como te diagnosticaron PAF? En Argentina, tanto los médicos que siguieron el tema de mi padre y de mi tía (que se desarrollaron casi en simultaneo con diferencia de 4-6 meses de iniciación), como mi medico clínico y el gastroenterologo disminuyen mucho mis miedos o ganas de informarme al respecto, quisiera saber como te diagnosticaron y de que estudios constó tu experiencia, mas allá del miedo que tengo, quiero informarme y juntar la fuerza para animarme a hacerme los estudios y prepararme para anticiparme a lo que venga.

    Abrazo grande, felicitaciones por tanta garra y experiencia de vida! No dejes de publicar tus novedades, el mundo precisa mas gente que se anime a vivir como vos para darnos fuerza y ayuda, sos una forma mas amable de informar, generar conciencia y compartir información de como enfrentar algo de la mejor manera posible.

    1. ¡Buenos días Dolly! ¡Gracias por tener el valor y las ganas de escribirme! Tuve el placer y la oportunidad de conocer a Diego quien compartió mi historia haciendo que llegue a tus manos. Un capo y sobretodo, una persona con ganas de emocionar al transmitir historias diferentes.
      ¡Resiliencia salvaje, me atrevo a llamarlo! Porque no hay manera de que deje de hacer este tipo de cosas por más que me caiga o sufra y es que siempre llega alguien como tú en este caso, que le da motivo a mi lucha y avance. Sois una preciosa excusa para salir a la montaña cada día.

      Respecto a lo que me cuentas de tu terror a los 32 años por las colonoscopias debidas a los antecedentes clínicos, es algo totalmente normal. Lo raro sería que no fuera así porque es algo que impone ya que no es lo habitual. Se que eres corredora por lo que leo y te animo a que lo veas como un entrenamiento para lo que va a ser tu vida a partir de ahora. Algunos entrenos son largos y complejos, no los entendemos pero son necesarios. Estos entrenamientos luego nos dan herramientas que permiten que podamos ir enfrentando situaciones mentales y físicas, así que poco a poco, míralo de esta manera, si te animas.

      En esta entrevista hay un poco de la historia y en este vídeo con una conversación con un amigo de España.

      Si quieres, a través de runnife@gmail.com podemos hablar un poco más en privado y ayudarte con esos miedos y darte alguna pista para seguir avanzando con tu lucha que es nuestra lucha.

      ¡Muchos abrazos y sobretodo, mucha fuerza!

  3. Hola!
    Te saludo desde Colombia, me llamo Laura y tengo 22 años.
    Llegué acá consultando en internet sobre P.A.F ya que me diagnosticaron hace dos años.
    Y me impresionó mucho tu historia, sobre todo porque te ha tocado afrontarlo desde muy joven y la forma en que lo haces es digna de admirar.

    Por mi parte tenía programada la cirugía el año pasado… Pero la verdad es que no he sido capaz de someterme a ella y la cancelé.
    La realidad es que desde que me dieron la noticia me he deprimido bastante entonces me sentí insegura de hacerlo.

    Pero sé que en algún momento debo afrontar la cirugía, entonces quiero hacerte un par de preguntas:
    Qué tan incómodo es el reservorio que tienes? Has podido acostumbrarte a el?
    Y la otra pregunta es: La cirugía (colectomía) es dolorosa? A ti qué tal te fue?

    Bueno, de momento se me ocurren esas dos preguntas
    porque realidad tengo varias, porque con el tema surgen muchas inquietudes, pero no quiero ser pesada Haha

    Si puedes tomarte un espacio de tiempo y responder las preguntas que te hice en base a tu experiencia te lo agradecería mucho.

    Un saludo y mucha fuerza ☺

    1. ¡Buenas tardes Laura!

      ¿Qué tal? ¡Gracias por ponerte en contacto conmigo! Lo primero que quiero decirte es ánimo y es que en estos momentos, toda fuerza y energía es poca. 😀

      Acabo de leer tu comentario y lo que me dices es totalmente normal y natural. Que tengas miedo y estés sufriendo de cara a los cambios en tu vida diaria (los habrá a nivel emocional y físico) es una reacción que si no tuvieras, estarías fuera de la media, así que te envío un fuerte abrazo desde ya.

      No te deprimas, Laura querida. No lo hagas porque tienes la oportunidad de ir por delante del cáncer en una carrera en la que hacer trampas es realmente importante. Y en nuestro caso, cuando nos diagnostican y podemos ir por delante de una enfermedad tan terrible, hay que saber ver la oportunidad maravillosa de la Vida para poder luchar cuanto antes. Cuanto antes afrontes las cirugías y te hagas a la idea de que la P.A.F. y tú sois compañeras de camino de ahora en adelante como me sucede a mí, antes podrás mirarla a la cara y decirle que no le tienes miedo.

      El reservorio que llevo es uno interno, así que no es incómodo en manera alguna, simplemente actúa como recipiente para las heces y aquí se recogen antes de hacer caca. Sin más. Es una parte interna que yo no soy capaz de acceder. No es como la colostomía o ileostomía que por ejemplo yo sí llevé durante unos 8 meses y que no se si tú tendrás que ser portadora de ella mientras cicatriza todo bien o te libras, como mis hermanos, de ese paso. Así que sí, te acostumbras y haces vida hacia delante.

      La cirugía, realmente es dolorosa, al menos el post operatorio. No se si te han planteado las opciones diferentes de cirugías, pero bueno, decirte que con los calmantes y demás, se puede pasar bastante bien por ella. Además, mi colectomía fue realizada hace más de 11 años y las técnicas han avanzado realmente, con lo que la invasión y la recuperación, es mucho más rápida.

      No tengas miedo alguno ni reparo a la hora de hacer preguntas y expresar tus dudas, tanto a mí, aprovechando que estoy para esto, como a tus médicos y familiares. ¡No pases por esto sola!

      ¡Un fuerte abrazo y seguimos en contacto!

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